私が出来ることのすべて。
皆さんこんにちわ♪(○´ー｀○)～♪
今回の記事はムコ多糖症について書きました。
ちょっと重いので、素通りしても構いませんからね～＾＾
皆様は、ムコ多糖症っていうのをご存知ですか？
σ(・_・)ワタシは恥ずかしながら、見た事も聞いたことも無かったです。
いえ、今でも知らない人の方が多いのではないでしょうか。
今回、ブログ訪問をして初めて知りました。
世の中には沢山の難病がありますが、
ムコ多糖症も、先天的な病気で、殆どの人が１０～１５歳で亡くなるという難病です。
σ(・_・)ワタシも、数々の病気を持っているので、病気の苦しみは少しわかります。
思うのは、人が心配してくれようと、本当の苦しみは本人にしかわからないことが多いです。
よく看病の人や残された人が一番辛いと言いますが、そうとは限りません。
死んでしまうほど苦しいし、痛いし、辛いのです。。。
死ぬために生まれてきたのでしょうか・・・。
それを考えると苦しくて悲しくてどうしようもなりません。
σ(・_・)ワタシには何が出来るでしょうか？
その思いで記事の貼り付けではなく、自分の言葉で伝えたいと考えました。
☆ムコ多糖症☆
体には、体液中に「ムコ多糖」っていうものがあります。
ムコ多糖＝ヒアルロン酸やコンドロイチンなどなど皮下・眼・関節液・角膜・骨・軟骨・皮膚などに存在しているものです。
生まれてからの遺伝子の異常により、「ムコ多糖」を分解する酵素がないために、体中にどんどん溜まっていき、様々な障害を引き起こします。
ムコ多糖症は、症状が日々、進行していく病気で、様々な臓器に障害を起こし、結果的に徐々に衰弱していき、知能障害・運動能力・聴力の喪失と呼吸困難などを伴い早期に亡くなられます。ほとんどの患者の寿命は通常10歳から15歳ぐらいまでです。
幼い頃は元気だった我が子が、歩けなくなり、言葉を失い、やがて「ママ、パパ」と呼びかけてくれることもなくなる。安全で確たる治療法がなかったこれまで、家族は、病気が重くなっていく子供の姿を、ただ見守るしかなかったのです
☆治療法☆
数年前までは、ムコ多糖症の治療は骨髄移植という方法しかありませんでした。骨髄移植は、ご存知の通り、骨髄バンクから提供を待ち受け、順番が間に合わないで亡くなる方も多いです。
最近になり新しい、安全な治療法が開発され、欧米で認可され始めました。
日本においてもこれらのムコ多糖症の薬の早期の認可が望まれております。
☆では、私たちに何が出来るのか？☆
現在では、色々活動しているところがあり、日本全国の「ムコ多糖症」患者のために、行政・製薬会社・国会等、関係各所に対し働きかけ、治療薬の早期承認に向けての活動を始めています。
こうした活動にとって、一番の後押しとなるのは、社会の「声」です。
「知ること」はとても大切なことです。
元気に産まれたはずの我が子に、ある日突然、思いがけない身体障害が出始める。
それは誰の身にも起こりうることです。
そこで知っているかどうかで、病気を早期発見が出来、対策も違ってきます。
現在では、小児科医でも知らない人がいるらしいです。
σ(・_・)ワタシは、知り、語り合い、伝えていくことによって、１分１秒でも早く治療薬の早期認証のお役に立てれれば、少しでも苦しみを和らげてあげることが出来るなら・・・と思いました。
あとはお祈りすることしか出来ませんが、どうか少しでも安らぎますように・・・。
※幸い、９月２日放送の日本テレビの番組で取り上げられ、舛添厚生労働相は、「ムコ多糖症」の新薬について、「１０月初めには承認する」との見通しを示したそうです。薬事・食品衛生審議会の答申前、厚労相がテレビで新薬承認に言及するのは異例。
※病気は７型まであり、１型の治療薬は昨年１０月に承認。現在は２型と６型の治療薬の審査が行われており、舛添氏は１００～１５０人程度の患者がいる２型の治療薬の承認見通しを示したそうです。
ムコ多糖症支援ネットワーク「ムコネット」
http://www.muconet.jp/index.html
最後まで読んでくださってありがとうございました┏○ﾍﾟｺ
とても勉強になりました！
by あじゃあじゃ (2007-09-15 02:21)
偶然ですけど、徳光さんと舛添さんの
対談のシーン、見てましたよ。あと
厚労省に早く新薬承認をと訴えてる
「湘南の風」の「ワカダンナ」の活動
の様子を撮った映像も。
一体、小市民のわたしたちに、何が
出来るか。そうですよね、知るこ
とから先ずははじめればいいし、誰に
だって無関心なひとを減らしてくことは
できますよね。
by イニシャルＹ (2007-09-15 08:38)
ご自分で勉強して、書き直したのですね。
すばらしいです。(^^)
by 響(きょう) (2007-09-15 14:16)
この病気のことは、私も少し前にテレビで知りました。
たしか活動されてる方を密着してた内容でした。
人事ではないと思います。でもじゃあ自分に何が
出来るのかは分かりません・・・。
ぴーかぶー♪さんのように、少しでも出来ることを
実際に行動されることは、素晴らしい事だと思います。
by yourin☆ (2007-09-16 01:24)
私もムコネット、拝見させていただきました。＾＾
そうですよね、「知っていく」という事が、ほんとに大切だと思います。
そして、どんなに微力でも、それが重なっていけば大きな力にも変わっていくと思います！＾＾
新薬、１０月といえばもうすぐですね！＾＾皆さん、どんなに待ち焦がれているか・・と思いを馳せたら、総理大臣辞職でうやむやにならなければいいな・・と思ってます。
by あじポン (2007-09-16 05:29)